帕金森氏病可怕嗎？ - SAMUEL SIT

這,不是一個故事,也非一場戲劇,這裡,每一個字,每一段句子,都是一位帕症患者;在他的堅持下, 緊緊握著顫抖的手來寫, 完全是『原原本本』的筆記。當你看完, 以下這位帕友的筆記後, 不要下次遇到患有帕金森的患者,帶著奇異的眼光來望, 帕症是不會傳染的, 帕友跟我們都是正常的入, 只是他的身體被『多巴胺綁架了』

『我…..的日常被多巴胺綁架了！』

我們都知道帕金森病（Parkinson’s Disease）為神經退化性疾病，隨著腦內分泌多巴胺（Dopamine）的細胞逐漸減少。多巴胺是一種很重要的神經傳導物質，缺了會產生動作障礙, 及很容易被忽略的憂鬱等非動作障礙。許多帕友出現靜止時, 手部莫名顫抖、行動緩慢、小碎步、肢體僵硬無力等症狀, 才前往就醫。必須透過服用藥物補充, 及以維持血中多巴胺的濃度，才能維持正常的生活功能。尤其是到了中/晚期的帕金森病人常常出現如開關掣, 被關閉的「斷電」現象, 或無法自主控制動作的異動症，一旦藥效在體內無法保持穩定，身體就可能無法正常動作的症狀。真的！超不正常的！

『目前, 我就處在有電時, 就動得太厲害，坐著身體會搖來搖去，站著就像舞蹈症一樣停不下來，走路就跳來跳去，這麼怪異, 但完全不受自已控制，動到汗流浹背唉！』實在無奈呀！!!!

『但能動, 真的比不動好！動不了的僵硬感, 真的也蠻可怕的，連眼神都會變僵硬的感覺』，您, 瞭解嗎？

 『有點雷同植物人, 但我們是有意識的植物人（vegetative），這樣形容, 我覺得比木頭人好喔！』，『不管是什麼人, 歷經這一階段，真的很難撐耶！』, 『我, 還在努力撐下去，我不知道我能撐多久，有時, 也會情緒低落的感覺！』

『我, 很難明白, 什麼叫做沒有生活品質？』,

『我, 很難理解, 異動的感覺，不受自已控制』，

『我, 動到一直流汗，兩隻風扇狂吹才覺得舒服！』

『我的開關現象，在關的時候, 不至於走不動，但我明顯的感受到自已50多歲換成90歲的軀殼… 』

 『一切都變成慢慢地, 慢慢地動作，想快也快不了』，

『這樣感覺, 在上班時間遇到, 真的很難不懷疑人生呀！』

『全身痠痛僵硬, 無力到眼冒星星，但不是電視說的無敵星星呦⋯⋯』

目前治療帕金森病的藥物, 大致分為左旋多巴, 及多巴胺受體促效劑, 兩大類。由於帕金森病的外顯動作症狀明顯，我們, 常常急迫的希望一開始就使用藥效較強的藥物來治療，例如左旋多巴（Levodopa）。以長期服用左旋多巴的病人來說，當藥物的蜜月期一過，藥物濃度難以在體內維持穩定，就可能出現藥效波動現象。當藥物濃度過高, 就會造成異動症，病人手腳, 或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度過低時，身體會突然斷電，病人意識清晰, 卻無法動彈。諸如此類的狀況, 並不少見，除了, 可能遭受異樣眼光外。

曾有帕友, 走路到一半「凍住」，被卡在車多的馬路中央，十分危險。也曾聽過帕友, 去公園走走，結果在公園坐了一個晚上，直到家人發現人不見, 開始找人。因此出門建議, 找人陪同, 比較安全喔！才不會被多巴胺綁架囉！我常常提醒自己好戲在後頭，眼前的光景, 姑且稱它只是「彩排」階段而已~~, 一齣提前告老的戲中戲，演員(其實)只有一個，觀眾也是!!! 至於結局，沒有太多選擇，和一般人差不多…..

沒有經歷過的人, 很難體會那是什麼感覺, 只能說: 無電時, 是會説話的植物人; 有電時, 是太亢奮的機器人。

我們要鼓勵帕友, 我們更加要敬佩帕友的堅持, 入生中, 太多無法預知的結局, 患上帕金森氏病的帕友, 心裡確實很無奈, 很不公平, 也很氣憤, 為什應帕友會輸呢! 

為什麼入家沒有的, 反而他們就被患上呢?  為什麼入家能安靜的過一生, 反而他們就被強廹僵硬, 強廹顫抖, 像似被繩子綁架著的軀體, 來過餘下的入生。

入生, 就像網路遊戲內的虛擬入物, 雖然, 都能和所有入一樣, 共用廣闊的虛擬世界, 但每個角色, 都有最終的結局, 就算最後輸了, 只需要從新開機上網, 進入網際遊戲內, 又是另一條『好漢』。

如有興趣, 請去看看柏金遜症有新希望（New Hope for Parkinson’s Disease）的視頻解說。

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